“힘들지만 웃으며 산다”
“힘들지만 웃으며 산다”
  • 박상현 기자
  • 승인 2004.05.18 18:42
  • 댓글 0
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결절성 경화증 정선우(19)군 가족
아버지도 한 쪽 발목 없는 장애인
“3년 병구완에 효자가 없다”고 했던가.
아픈 사람이 집에 있으면 경제적인 일은 물론 크고 작은 여러가지 일들로 가족내 갈등을 만드는 원인이 되고 또 이 일로 가족이 해체되는 일들이 많기도 한 것이 사실이다.
더구나 요즈음 같이 가족파괴가 일반화되고 있는 시대에서는 더욱더 그렇다.
하지만 모든 가정이 그렇지 만은 안는 듯하다.
올해로 성년을 맞는 정선우(19)군은 어릴적 심하게 아파 병원이란 병원은 다 돌아 다녔다. 그러다 결절성 경화증이라는 병명을 알았다.
아버지 정영기(54)씨는 당시를 회상하면 지금도 하늘이 무너져 내리는 것 같았다.
정씨는 “유전적인 병인 결절성 경화증은 심장과 뇌 신장 귀 등에 종양 발생 가능성이 매우 크고 간질이나 비장비대 지능저하 등 갖가지 합병증을 일으켜 죽음에 이르게 하는 병으로 우리나라에서는 신생아 6,000명 중 1명이 이 병으로 고통을 받고 있다”며 “친가 외가 양쪽에서 모두 이런 병을 갖고 있는 사람이 없다”고 아직까지도 아들의 병을 믿기 어려운 눈치다.
더구나 지난해에는 그렇게도 두려워 했던 종양이 뇌와 신장에서 발견돼 3개월간을 술로 지내기도 했다.
정씨는 “그 때처럼 암담한 때가 없었다”고 회상했다. ‘다니던 일도 그만두고 집은 재개발지구로 지정돼 언제 나가야 할지도 모르는 상황’에 맞딱드리다 보니 할 수 있는 것이라곤 ‘술을 마시는 일 뿐’이었다.
그러다 자신도 식도가 찢어져 대수술을 받아야 했다. 이일로 힘들지만 서로를 감싸고 의지해 왔던 부인인 오명자(46)씨와도 해어질 뻔 했다.
“아들 병원비 마련에도 벅찬데 남편까지 수술을 받아야 하는 상황에 처하고 보니 더 이상 살아서 뭐하나하는 생각에 이혼을 결심했었다”는 어머니 오씨는 “그래도 공부잘하고 싹싹한 딸과 아프고 힘들지만 살려고 노력하는 아들을 보면서 다시 마음을 다잡았다”고 전했다.
#그림1중앙#
남편도 수술후 이렇게 손 한 번 써보지 못하고 아들을 보낼 수는 없다며 언제나 웃으면서 방안을 찾자고 가족끼리 다짐을 했다.
이런 가족들의 다짐이 효과가 있었는지 지난 4월 국민생활보호대상자로 지정이 되면서 국가로부터 다는 아니지만 어느정도 의료해택을 받을 수 있게 됐다.
하지만 이들 가족에게는 아직도 해결해야 할 문제가 수두룩하다. 쥐꼬리만한 이주비용으로 그동안 친지들에게 빌려던 빚을 갖고 나면 방한칸 얻기도 빠듯하다.
거기다 아직 아버지 정씨가 일정한 직업이 없어 매달 30~40만원이 필요한 아들 병원비는 물론 고등학교에 다니는 딸 학용품비는 물론 생활비를 마련하는 것이 급선무다.
한 쪽 발목이 없어 자신도 지체장애 5급 장애인인 정씨는 “공사판에서 날품이라도 팔아 생계비를 마련할 수 있다면 좋겠지만 그럴 수도 없었다”며 “얼마전 아파트 경비를 구한다는 광고를 보고 이력서를 냈다”며 좋은 소식을 기대하고 있다.
후원금 입급계좌 농협 613080-51-029708 우리은행 238-115229-13-003 예금주 쌍봉종합사회복지관 후원금입금시 ‘정선우 후원’ 기재
문의 : 쌍봉종합사회복지관 최서규 팀장 061-681-7179

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